“孩子命苦啊，谁叫他得了这个病啊！”，东海县李埝乡楼山村九组46岁农家妇女曹记分在笔者面前不停地叹息。曹记分现年24岁的儿子陈新新看起来像是个婴儿，自6岁开始就患上了“重症肌无力”的怪病，曹记分为之付出了16年5800多个日夜。
曹记分说，她儿子陈新新6岁时走路不稳，常摔跤，经医生诊断，孩子患上了奇怪的“重症肌无力”的疾病，一开始是双腿走路困难，后来蔓延到全身不能动弹，最后可能不会活过18岁。面对这晴天霹雳，曹记分没有倒下，面对自幼身患重症肌无力疾病的儿子，农村妇女曹计分16年来从未想过要放弃。
此后的5800多个日夜，她一边辛苦打工、种田赚钱四处借债为孩子治病，一边没日没夜的摇晃孩子延续孩子的生命，她对儿子的呵护，感动了很多人。为了能减轻儿子的痛苦，曹记分和丈夫被迫结束在外地打工的生活，待在家里相互照顾儿子。“新新8岁时，病情加重，有一天突然呼吸困难，满脸憋得发紫。”说到此处，曹记分眼角流出了热泪。“我赶紧用手捶他背，没想到，一会就缓过劲来，但过一会又会喘不过气，再用手捶捶背，又能呼吸了！”曹记分至今还能清楚地回忆起这一天发生的事情。也就是从那一天开始，儿子陈新新的身后总需要站个人，去晃动他帮助呼吸，一开始10分钟或20分钟晃一下，后来越来越严重，要不停地晃动，只要离开别人的摇晃，立刻会有生命危险。笔者见到陈新新时，他正坐在三轮车上的被窝里，曹记分左手扶着儿子的肩，右手有节奏地推着儿子的背向前动，伴随着三轮车发出“咯吱咯吱”的声音，每隔三秒钟，就要摇晃他的后背一次，防止突如其来的窒息。睡个安稳觉，对于大多数人来讲，应该是一件极其普通的事情。但是，对于曹记分来讲，却是个莫大的奢望。因儿子新新患上了“重症肌无力”疾病，每隔三秒就必须摇晃一次，助其呼吸。为了能延续孩子的生命，曹记分一摇就是16年。儿子患重病后，曹记分四处带着孩子求医问药。可是，努力不一定就有回报。半年的奔波，曹记分不仅花光了家里借来的4万元钱，而且也没有找到根治儿子的病情的“药方”，无奈、郁闷的曹记分不得不拖着疲倦的身体带着日益消瘦的儿子回到了一贫如洗的家中。为了帮助儿子呼吸，曹记分义无反顾地当起了儿子的保姆。可是，老虎也有打盹的时候。她说，有一天晚上自己晃儿子时无意中睡着了，不一会自己就被儿子的猛烈颤抖惊醒，“醒来看到儿子嘴里含着东西，后来我用纸抠出来，是一大口血，这对我是个教训啊！”自此以后，曹记分牢记必须24小时摇晃儿子。“是人都需要睡觉，吃饭、上厕所，这都需要时间，但能省一秒是一秒！”她说，无奈中，自己找来婆婆、孩子的外婆和一些亲戚在闲着时来帮忙。摇晃、擦洗身体、按摩四肢成了曹记分每天不敢马虎的必做工作。“夜里我晃，白天婆婆、孩子外婆来帮忙，寒暑假放假在家的小女儿也来帮着摇晃……”从8岁到24岁，16年，每日24小时，每隔3秒就要摇晃一次，让曹记分双臂常常酸痛红肿，她常常揉搓上臂，由于上臂累得麻木，揉搓时手臂上就出现成片淤青。
目前，曹记分和丈夫轮流照看儿子，一个人在晃儿子时，另一个人做饭或者下地干活，为了维持生计，没有农活时，丈夫还会抽空到村子附近工地打零工。给孩子治病，曹记分和丈夫早已经花光了家里的积蓄，现在还欠着2万多元外债，而在南京读大专的女儿，只能靠亲戚朋友帮忙解决学费和生活费。曹记分的侄子告诉记者，这样的病听医生讲最需要一台呼吸机，“如果能有一台呼吸机，会帮助陈新新呼吸，他一家人就能好好睡个觉了！”但贫困的家庭已经无力购买一台两三万元的机器。
