近日，从中华慈善总会科跃奇慈善援助项目年度工作会议上传来消息，连云港市慈善总会“困难家庭血友病慈善救助”项目获评2023年度中华慈善总会“年度突出贡献单位”奖，市慈善总会作为唯一一家地级市代表在会上介绍工作经验。
血友病是一种X染色体异常的遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，治疗不及时极易致畸、致残，甚至影响生命。其常规治疗方法是注射凝血因子，且需要终身治疗，治疗费用高昂，不但影响生活质量，也给患者带来沉重负担。能轻松走起来，像健康人一样学习、生活，是血友病群体的最大愿望。
连云港市慈善总会充分关注弱势群体，从2018年开始将血友病患者纳入慈善救助范围，为全市低保和其他困难家庭中的甲型血友病患者提供医疗资金救助。项目实施6年来，累计发放救助金近200万元，惠及血友病患者800人次，有效降低了患者的经济负担和致残风险。自2019年起，18周岁以下未成年患者在经过援助和医疗保险报销之后，剩余个人负担部分由市慈善总会予以兜底资助，实现患儿药费“零负担”。
今年，市慈善总会继续加大困难家庭血友病慈善救助力度，启动“血友病助学”项目，对符合医学条件的在校就读未成年患者，每人每年再发放2000元助学金，进一步减轻患者经济负担，支持患儿投入正常学习生活。对成年血友病入组患者，我市从今年开始对其购药费用予以最高15%的资助，除去其他渠道的援助、医保报销后，市慈善总会的救助基本达到了兜底标准。（记 者 魏吉珂 通讯员 冯 璐）
